Kyara

Fotoshoot Kyara

26 jaar geleden ben ik geboren met een zeldzame longaandoening. Dit werd pas ontdekt toen ik drie jaar oud was. Toen wisten ze al dat het enige wat mij zou helpen, een longtransplantatie was. Alleen was de wetenschap toentertijd nog niet zo ver. 11 jaar lang moest ik me redden met ziekenhuisopnames, ontelbare infuus kuurtjes, prednison en vele andere medicijnen.

Toen ik 11 jaar was heb ik een second opinion aangevraagd. Ik heb toen een screening gehad (onderzoeken om je conditie te bepalen) en het bleek dat ik in zo’n slechte conditie was, dat ik direct op de wachtlijst voor nieuwe longen terecht kwam. Ik moest lang wachten en ik was een tikkende tijdbom, maar ik had het gehaald; 3,5 jaar later kreeg ik eindelijk nieuwe longen.

De transplantatie zelf duurde ruim 14 uur. Ik had veel opstart problemen en voordat mijn longen zelf in beweging kwamen, zelf wilden ademen en zelf zuurstof tot zich namen waren we een aantal dagen verder. Daar heb ik zelf niet veel van mee gekregen. Ik lag in coma. Maar, het moment dat ik wakker werd kan ik me nog herinneren als de dag van gisteren: ik kon weer ademen.

De jaren daaropvolgend liepen op en af. Ik kon heel veel dingen weer doen, maar toch hadden mijn longen regelmatig hulp nodig. 7 jaar later werd er chronische afstoting geconstateerd; mijn longen wilden geen vrienden meer zijn met mijn lichaam. Vanaf dat moment ging ik heel snel achteruit. Ik probeerde meerdere behandelingen, maar alsnog zakte mijn longfunctie van 67% naar minder dan 25%. Alle behandelingen werden stop gezet en er werd mij verteld dat ze niks meer voor mij konden betekenen.

Nu, bijna 4 jaar later, verbaas ik de artsen nog steeds. Mijn gezondheid is op een slecht niveau gestabiliseerd. Hoe? Dat weet ik niet, en misschien wil ik dat ook niet weten. Maar, alles is er nu op gericht om mijn dagelijks leven zo dragelijk mogelijk te maken; kwaliteit van leven staat op nummer 1. En ik voel mij goed. Als het aan mij ligt, ga ik zo nog een aantal jaar door.

En daarom heb ik mijn verhaal door Nikki laten vastleggen. Omdat het een bijzonder verhaal blijft. Een verhaal wat mij heeft gemaakt zoals ik vandaag de dag ben en daar ben ik trots op. Ik ben trots op mijn gehavende lijf die jaren van vechten laat zien.

De shoot vond op 22 januari 2022 in de studio van Nikki plaats, en de tijd vloog voorbij. Ik was bang dat de shoot te beladen zou zijn omdat ik toch iets kwetsbaars liet vastleggen, maar het tegendeel bleek. Ik ben blij dat het eindelijk op de foto staat. We hebben het onwijs gezellig gehad en Nikki is een geweldige fotografe; ze gaf precies aan wat ik moest doen, maar ook gaf ze me de ruimte om zelf aan te geven wat ik voor ogen had. Ik zag heel goed dat Nikki wist waar ze mee bezig was; ze lette op details en was bezig met de foto, niet met iemand die met een ontbloot lichaam voor haar stond.

Het eindresultaat is prachtig, ik was er zelfs stil van. Ik draag dit al 26 jaar bij me, maar door deze shoot kan ik mijn littekens pas voor het echt eerst echt goed zien en ben ik ze zelfs mooier gaan vinden. Ik heb me zelden zo kwetsbaar opgesteld en dat zij dit zo heeft kunnen vastleggen waardoor ik zelf op een andere manier naar mijn littekens ben gaan kijken zal me altijd zal bijblijven. Ik ben haar enorm dankbaar hiervoor.